Les maladies rares : enjeux, recherches et perspectives
« Les maladies rares représentent un défi majeur et multidimensionnel pour les systèmes de santé : diversité des causes, difficultés diagnostiques, absence de traitement pour de nombreuses pathologies, enjeux économiques sensibles…
Aujourd’hui, alors que 6 à 8% de la population sont concernés par ces maladies touchant l’ensemble des spécialités médicales, les obstacles restent considérables. Rareté de données, transition délicate entre recherche fondamentale et recherche translationnelle, financements insuffisants et peu pérennes pour la recherche, nécessité de collaborations internationales, ainsi que tensions autour du coût et du remboursement des traitements constituent autant de défis clairement identifiés par les acteurs du système de soins.
Cette rencontre réunira des intervenant·es aux expertises complémentaires afin d’offrir une vision globale – médicale, scientifique et économique – de cette réalité complexe […]. »
Orateurs :
- Dr Anne VAN DEN BROEKE, directrice de recherches en oncogenèse virale (Institut Jules Bordet & GIGA, ULiège).
- Tamara DANGOULOFF, chercheuse postdoctorale (faculté de Médecine, Sciences Cliniques, ULiège).
- Sylvie TAZIAUX, coordinatrice (Centre des Maladies Rares, Service de Génétique, CHU de Liège).
- Prof. François JOURET, chef de service de néphrologie (CHU de Liège).
- Olivier ETHGEN, chargé de cours (faculté de Médecine, Sciences de la Santé Publique, ULiège) et CEO (SEFRAN Innovation).
Rendez-vous le 10 avril 2026 de 12h00 à 14h00 au à l’Institut de Cancérologie Arsène Burny au CHU de Liège.
Tarif : 15€.
Sandwichs inclus.
Cette rencontre fait partie d’un cycle de conférences co-organisées avec le CHU de Liège, consacré aux défis en santé.
